[vc_row][vc_column][vc_column_text]

28 февраля: Международный день редких заболеванийНачиная с 2008 года, последний день февраля — а в високосные годы это и самый редкий день в году — 29 февраля — носит статус Международного дня редких заболеваний. Инициатором мероприятия изначально выступила Европейская организация редких заболеваний (EURORDIS), озабоченная тем, что многие орфанные болезни по-прежнему остаются без внимания медицинского сообщества.

Люди должно знать о столь важном вопросе, с которым сталкивается ограниченное число пациентов и их семей, безмерно страдающих от отсутствия должных терапевтических подходов и лекарств.

«Нет настолько редкой болезни, чтобы она не заслуживала внимания».

Если вам кажется, что вы никогда и ничего не слышали о редких заболеваниях, уместно напомнить о существовании гемофилии, саркомы мягких тканей, острого миелоидного лейкоза, лимфомы Ходжкина, фенилкетонурии, бокового амиотрофического склероза, муковисцидоза.

[/vc_column_text][td_block_16 custom_title=”РЕДКИЕ (ОРФАННЫЕ) ЗАБОЛЕВАНИЯ” custom_url=”https://mosmedpreparaty.ru/redkie-orfannye-zabolevaniya” header_color=”#8224e3″ tag_slug=”redkie-orfannye-zabolevaniya” sort=”random_posts” limit=”10″ ajax_pagination=”next_prev”][/vc_column][/vc_row][vc_row][vc_column width=”1/3″][vc_message message_box_style=”solid-icon” css_animation=”left-to-right”]

Следует понимать, что не существует однозначного критерия относимости какой-либо патологии к редко встречающейся. Однако навскидку под орфанным заболеванием разумно понимать такое, частота которого лежит в пределах одного случая на 1–200 тыс. человек.

[/vc_message][/vc_column][vc_column width=”1/3″][vc_message message_box_style=”solid-icon” message_box_color=”violet” icon_fontawesome=”fa fa-child” css_animation=”top-to-bottom”]

Согласно оценкам проекта Global Genes, редкими заболеваниями страдают 350 млн человек. Если учитывать, что население Земли оценочно приблизилось к отметке в 7,5 млрд человек, — значит, у 4,5% людей нет вообще никакой надежды на исцеление.

[/vc_message][/vc_column][vc_column width=”1/3″][vc_message message_box_style=”solid-icon” message_box_color=”success” icon_fontawesome=”fa fa-bullhorn” css_animation=”right-to-left”]

Редких заболеваний насчитывается достаточно много: по данным EURORDIS, их число составляет 5–7 тыс., причем это количество непрестанно растет. Что важно, приблизительно 80% таких патологий носят генетический характер — следовательно, уместно говорить о хроническом течении.

[/vc_message][/vc_column][/vc_row][vc_row][vc_column width=”1/3″][vc_message message_box_style=”solid-icon” message_box_color=”danger” icon_fontawesome=”fa fa-exclamation-triangle” css_animation=”left-to-right”]

Только около 400 редких заболеваний располагают доказанно эффективной терапией.

[/vc_message][/vc_column][vc_column width=”1/3″][vc_message message_box_style=”solid-icon” message_box_color=”alert-info” icon_fontawesome=”fa fa-medkit” css_animation=”bottom-to-top”]

Орфанные болезни поражают больше людей, чем совокупно рак и СПИД.

[/vc_message][/vc_column][vc_column width=”1/3″][vc_message message_box_style=”solid-icon” message_box_color=”black” icon_fontawesome=”fa fa-heartbeat” css_animation=”right-to-left”]

Редкие заболевания ответственны за 35% смертей в первый год жизни ребенка.

[/vc_message][/vc_column][/vc_row][vc_row][vc_column][vc_column_text]

Нынешний Международный день редких заболеваний проводит мероприятия в более чем 90 стран мира, надеясь усилить осведомленность о проблеме.

Проходя под слоганом «С исследованиями возможности безграничны», День призывает ко всем ученым, академическим учреждениям, студентам, компаниям, регуляторам и практикующим врачам проводить больше исследовательской работы, направленной на изучение редких заболеваний.

Подготовленный ко Дню видеоролик рассказывает о тех чувствах, которые испытывает человек, пытающийся найти нужный ответ в Интернете, но сталкивающийся с полнейшим отсутствием результатов. Озадаченность, разочарование, изолированность — вот с чем живут миллионы людей, которым приходится бороться со своими болезнями, стратегии ведения которых не существует.

Сегодняшний День, десятый по счету, впервые будет отмечаться в четырех африканских государствах: Ботсване, Нигерии, Сенегале и Судане. Впервые также примкнуло Сен-Пьер и Микелон, заморское сообщество Франции на островах в Атлантическом океане.

[/vc_column_text][/vc_column][/vc_row][vc_row][vc_column][vc_single_image image=”3895″ img_size=”full” alignment=”center”][/vc_column][/vc_row][vc_row][vc_column][vc_column_text]

EURORDIS, кстати, предлагает к списку орфанных заболеваний относить и так называемые забытые болезни, которые еще называют пренебрегаемыми. Речь идет о группе инфекционных и паразитарных тропических заболеваниях, поражающих преимущественно беднейшие или маргинализированные слои населения в наиболее отсталых регионах Азии, Африки и Латинской Америки.

Забытые болезни поражают более миллиарда человек и вызывают около полумиллиона смертей ежегодно. Их противопоставляют «трем великим убийцам» — СПИДу, туберкулезу и малярии, которые привлекают к себе значительное внимание мировой общественности и мероприятия по борьбе с которыми получают значительное финансирование.

Самые яркие примеры забытых болезней: аскаридоз, энтеробиоз, лямблиоз, лепра (проказа), желтая лихорадка, бешенство, чесотка.

[/vc_column_text][/vc_column][/vc_row][vc_row][vc_column][vc_single_image image=”3901″ img_size=”full” alignment=”center”][/vc_column][/vc_row][vc_row][vc_column][vc_single_image image=”3903″ img_size=”full” alignment=”center”][/vc_column][/vc_row]
Важная информация

Mosmedpreparaty.ru — энциклопедический веб-ресурс о мире лекарств, специализированная научно-исследовательская и справочно-информационная аналитическая служба группы компаний «Валиет», таргетированная на ключевые события глобальной отрасли фармации, биотехнологий, медицины и здравоохранения.

  • Ничто на Mosmedpreparaty.ru не является рекламой или продвижением лекарственных препаратов, методов лечения, медицинских услуг.
  • Сведения и публикации Mosmedpreparaty.ru носят исключительно научно-просветительский и ознакомительный характер.
  • Медицинская информация, транслируемая Mosmedpreparaty.ru, предназначена только для специалистов в области здравоохранения и сфере обращения лекарственных средств.
  • Медицинская информация, содержащаяся на Mosmedpreparaty.ru, не предназначена для использования в качестве замены консультации со специалистом в области здравоохранения.
  • Ничто на Mosmedpreparaty.ru не должно истолковываться как предоставление медицинского совета или рекомендации и не может служить основанием для принятия каких-либо решений или осуществления каких-либо действий без участия специалиста в области здравоохранения.

Присутствие на веб-ресурсе Mosmedpreparaty.ru и ознакомление с его содержимым означает, что вы прочитали «Пользовательское соглашение» и приняли его условия.

Leave a comment

Расскажите нам, что вы думаете о написанном. Не исключено, у вас есть комментарии, дополнения или даже замечания. Mosmedpreparaty.ru приветствует читательские отклики и критику.

Перед тем, как что-либо спрашивать, рекомендуем ознакомиться с информацией в разделе «Вопросы и ответы», в котором мы отвечаем на частые вопросы, в том числе касающиеся лекарств и лечения. Пожалуйста, цените свое и наше время.

Ваш адрес email не будет опубликован. Обязательные поля помечены *