[vc_row][vc_column][vc_column_text]
Начиная с 2008 года, последний день февраля — а в високосные годы это и самый редкий день в году — 29 февраля — носит статус Международного дня редких заболеваний. Инициатором мероприятия изначально выступила Европейская организация редких заболеваний (EURORDIS), озабоченная тем, что многие орфанные болезни по-прежнему остаются без внимания медицинского сообщества.
Люди должно знать о столь важном вопросе, с которым сталкивается ограниченное число пациентов и их семей, безмерно страдающих от отсутствия должных терапевтических подходов и лекарств.
«Нет настолько редкой болезни, чтобы она не заслуживала внимания».
Если вам кажется, что вы никогда и ничего не слышали о редких заболеваниях, уместно напомнить о существовании гемофилии, саркомы мягких тканей, острого миелоидного лейкоза, лимфомы Ходжкина, фенилкетонурии, бокового амиотрофического склероза, муковисцидоза.
[/vc_column_text][td_block_16 custom_title=”РЕДКИЕ (ОРФАННЫЕ) ЗАБОЛЕВАНИЯ” custom_url=”https://mosmedpreparaty.ru/redkie-orfannye-zabolevaniya” header_color=”#8224e3″ tag_slug=”redkie-orfannye-zabolevaniya” sort=”random_posts” limit=”10″ ajax_pagination=”next_prev”][/vc_column][/vc_row][vc_row][vc_column width=”1/3″][vc_message message_box_style=”solid-icon” css_animation=”left-to-right”]Следует понимать, что не существует однозначного критерия относимости какой-либо патологии к редко встречающейся. Однако навскидку под орфанным заболеванием разумно понимать такое, частота которого лежит в пределах одного случая на 1–200 тыс. человек.
[/vc_message][/vc_column][vc_column width=”1/3″][vc_message message_box_style=”solid-icon” message_box_color=”violet” icon_fontawesome=”fa fa-child” css_animation=”top-to-bottom”]Согласно оценкам проекта Global Genes, редкими заболеваниями страдают 350 млн человек. Если учитывать, что население Земли оценочно приблизилось к отметке в 7,5 млрд человек, — значит, у 4,5% людей нет вообще никакой надежды на исцеление.
Редких заболеваний насчитывается достаточно много: по данным EURORDIS, их число составляет 5–7 тыс., причем это количество непрестанно растет. Что важно, приблизительно 80% таких патологий носят генетический характер — следовательно, уместно говорить о хроническом течении.
Только около 400 редких заболеваний располагают доказанно эффективной терапией.
[/vc_message][/vc_column][vc_column width=”1/3″][vc_message message_box_style=”solid-icon” message_box_color=”alert-info” icon_fontawesome=”fa fa-medkit” css_animation=”bottom-to-top”]Орфанные болезни поражают больше людей, чем совокупно рак и СПИД.
[/vc_message][/vc_column][vc_column width=”1/3″][vc_message message_box_style=”solid-icon” message_box_color=”black” icon_fontawesome=”fa fa-heartbeat” css_animation=”right-to-left”]Редкие заболевания ответственны за 35% смертей в первый год жизни ребенка.
Нынешний Международный день редких заболеваний проводит мероприятия в более чем 90 стран мира, надеясь усилить осведомленность о проблеме.
Проходя под слоганом «С исследованиями возможности безграничны», День призывает ко всем ученым, академическим учреждениям, студентам, компаниям, регуляторам и практикующим врачам проводить больше исследовательской работы, направленной на изучение редких заболеваний.
Подготовленный ко Дню видеоролик рассказывает о тех чувствах, которые испытывает человек, пытающийся найти нужный ответ в Интернете, но сталкивающийся с полнейшим отсутствием результатов. Озадаченность, разочарование, изолированность — вот с чем живут миллионы людей, которым приходится бороться со своими болезнями, стратегии ведения которых не существует.
Сегодняшний День, десятый по счету, впервые будет отмечаться в четырех африканских государствах: Ботсване, Нигерии, Сенегале и Судане. Впервые также примкнуло Сен-Пьер и Микелон, заморское сообщество Франции на островах в Атлантическом океане.
EURORDIS, кстати, предлагает к списку орфанных заболеваний относить и так называемые забытые болезни, которые еще называют пренебрегаемыми. Речь идет о группе инфекционных и паразитарных тропических заболеваниях, поражающих преимущественно беднейшие или маргинализированные слои населения в наиболее отсталых регионах Азии, Африки и Латинской Америки.
Забытые болезни поражают более миллиарда человек и вызывают около полумиллиона смертей ежегодно. Их противопоставляют «трем великим убийцам» — СПИДу, туберкулезу и малярии, которые привлекают к себе значительное внимание мировой общественности и мероприятия по борьбе с которыми получают значительное финансирование.
Самые яркие примеры забытых болезней: аскаридоз, энтеробиоз, лямблиоз, лепра (проказа), желтая лихорадка, бешенство, чесотка.
[/vc_column_text][/vc_column][/vc_row][vc_row][vc_column][vc_single_image image=”3901″ img_size=”full” alignment=”center”][/vc_column][/vc_row][vc_row][vc_column][vc_single_image image=”3903″ img_size=”full” alignment=”center”][/vc_column][/vc_row]
